Auf die Anliegen, Nöte und besonderen Lebensumstände von Menschen mit seltenen Erkrankungen aufmerksam machen: Der letzte Tag im Februar ist der internationale Tag der seltenen Erkrankungen – der sog. Rare Disease Day. Menschen mit seltenen Erkrankungen und ihre Angehörigen weltweit schaffen Aufmerksamkeit für sich und ihre Anliegen – in der Gesellschaft, in der Medizin, Forschung, Politik …

Der Rare Disease Day ist eine Initiative von Patientenorganisationen. Betroffene, Angehörige und Unterstützende sind aufgerufen sich zu beteiligen. Der Tag der seltenen Erkrankungen findet jedes Jahr am letzten Tag im Februar statt.

Anliegen

300 Millionen Menschen weltweit sind von einer seltenen Erkrankung betroffen, das ist 1 Person von 20. Selten ist also gar nicht so selten! Für die meisten Erkrankungen gibt es noch keine Heilung. Sie verlaufen chronisch, gehen teilweise mit schweren geistigen und körperlichen Beeinträchtigungen einher. Therapiemöglichkeiten und Experten sind rar. Das stellt Betroffene und ihre Familien auch im Alltag vor große Herausforderungen. Mit dem Rare Disease Day können wir dazu beitragen, das Wissen um die Erkrankungen zu erweitern, schaffen Plattformen zur Vernetzung, richten den Fokus auf die Bedürfnisse betroffener Menschen nach mehr Forschung, einer vernetzten Versorgung und Anerkennung in der Gesellschaft.

Geschichte

Etabliert hat den Rare Disease Day die europäische Organisation für Menschen mit seltenen Erkrankungen EURORDIS. Am 29. Februar 2008 wurde der Aktionstag das erste Mal begangen. Seither schließen sich an und um den Tag der seltenen Erkrankungen weltweit jedes Jahr mehr Menschen zusammen – in den Städten und im Netz. Von A wie Australien über G wie Ghana bis Z wie Zypern, beteiligen sich heute Menschen in über 100 Ländern. Seit 2020 steht der Rare Disease Day unter dem Motto “Selten sind Viele. Gemeinsam sind wir stark und selbstbewusst.”

Fakten zu seltenen Erkrankungen

• 300 Mio. Menschen weltweit leben mit einer seltenen Erkrankung.
• 5 % der Bevölkerung weltweit sind von einer seltenen Erkrankung betroffen.
• Es wurden bisher 6.000+ verschiedene seltene Erkrankungen entdeckt.
• 72 % der seltenen Erkrankungen sind genetisch bedingt.